Le 1er grand livre en date sur l'histoire de la pandémie de Sida.

" L'histoire du SIDA, c'est bien sûr l'enquête des épidémiologistes américains, suivie de la découverte des virus par l'équipe du professeur Montagnier et la mauvaise querelle déclenchée et entretenue par le professeur Robert Gallo. C'est aussi la chronique médicale et scientifique de la progression du mal et de la lutte constante menée pour l'enrayer.

Mais le plus intéressant, le plus original, est ailleurs : c'est lorsque l'historien, reprenant la leçon historique des maladies nouvelles, entreprend l'enquête sur l'origine et la diffusion du virus avant l'identification en 1981 de la maladie.

Tout porte à croire, écrit le docteur Grmek en citant Charles Nicolle, que l'épidémie actuelle progressa d'abord sournoisement par des cas précurseurs sporadiques qui passaient inaperçus sous le masque opportuniste ou d'un syndrome de dépérissement au diagnostic flou et à l'étiologie incertaine. Pourquoi, dès lors, des rétrovirus vieux de plusieurs siècles et peut-être de plusieurs millénaires attendent-ils la fin du 20° siècle pour croître, multiplier et disséminer la mort ? Pour le docteur Grmek, ce phénomène s'inscrit pleinement dans son concept de "pathocénose", concept qui veut que la fréquence de chaque maladie dépende pour une grande part de la fréquence des autres maladies dans la même population. Il y eut ainsi la régression de la tuberculose, l'éradication de la variole. Il y eut encore les transmissions virales à partir de la "brèche transfusionnelle" de la piqûre toxicomaniaque (remplaçant la prise orale ou l'inhalation) et la "libéralisation des moeurs" avec l'entrée en masse des homosexuels sur la scène sociale. Autant d'éléments qui, s'ils ne fournissent pas la panacée, disent le pourquoi de l'actuelle pandémie, puisque ce sont bien les changements radicaux du comportement humain qui ont rompu l'équilibre séculaire entre les germes et leurs hôtes. Et donné naissance à cette maladie métaphore qui, "par ses liens avec le sexe, le sang, la drogue, l'informatique et la sophistication de son évolution et de sa stratégie, exprime notre époque".

Jean-Yves Nau, in Le Monde

Avec 40 millions de personnes infectées par le VIH et 3 millions de nouveaux cas chaque année, le sida est devenu l'épidémie majeure du XXe siècle. Il est annonciateur d'un nouveau type d'infection virale auquel l'humanité sera, demain, confrontée. Il caractérise de façon symbolique la mondialisation et les changements sociaux. Comment est-il possible qu'en moins de 30 ans, 70 millions de personnes à travers le monde aient été infectées par un virus, alors que tout a commencé par une seule personne et un seul virus ? Interrogé par Michel Caraël, spécialiste du sida, le Dr Piot retrace la naissance d'un syndrome mondial et les premières réponses à l'épidémie. Il montre les difficultés de la prévention face aux idéologies. Il évoque le rôle de la société civile et la réponse internationale au défi du sida. Il revient sur le formidable espoir que représente l'accès généralisé aux traitements antirétroviraux et sur les difficultés de maintenir une prévention par une sexualité à moindre risque. Enfin, il évoque le futur de l'épidémie, les vaccins et une situation où l'on vivra avec le sida, comme on vit avec d'autres risques.

Peter Piot est directeur exécutif d'Onusida depuis sa création en 1995. En 1976, il a codécouvert le virus Ebola au Zaïre.

Rarement le monde médical aura été, en France, aussi publiquement conflictuel qu'avec l'épidémie de sida, dans la rue, dans les médias, au Parlement, dans les conférences internationales ou dans les tribunaux. Pourquoi ces controverses et quels enseignements en tirer ? De l'affaire de la ciclosporine aux querelles internationales autour des brevets de médicaments, du choc qu'a constitué le début de l'épidémie pour le mouvement homosexuel jusqu'à la crise des antiprotéases, peut-on transformer ce tumulte en un récit intelligible, en une histoire politique du sida ? Au-delà du caractère foisonnant des épisodes, au-delà de la complexité de chacun d'entre eux, une dynamique d'ensemble se dégage, qui les traverse tous. Car ces disputes, loin de n'être qu'un bruit de surface, révèlent, pour peu qu'on sache les lire, des transformations essentielles de notre société, au carrefour de la médecine, de la science et du capitalisme.

Le Sida, à l'inverse du cancer, renoue avec la sombre tradition enfouie de l'épidémie, à laquelle le monde moderne croyait avoir échappé depuis l'épidémie de grippe espagnole du début du XXe siècle. Le Sida réactive le fantasme de la peste, divise de nouveau le monde entre « eux » et « nous », encourage les exclusions, ségrégations, racismes divers. Certains en font le châtiment infligé par Dieu aux groupes « déviants », pour les néo-conservateurs l'apocalypse rôde. Susan Sontag explore les métaphores liées au Sida et dénonce le catastrophisme justifiant un contrôle accru de l'Etat. Cet essai brillant, d'une grande intelligence, aussi simple qu'incisif, explore toutes les rhétoriques qui se sont greffées sur cette maladie.

La littérature du sida s'inscrit dans un mouvement de retour au corps en tant que sujet et le point de départ d'un travail nouveau initié par le philosophe Michel Foucault. La présente anthologie s'intéresse au corps qui subit la souffrance et la dégradation physique provoquées par la maladie. La voix intime du malade, la menace de la mort, la prééminence du corps délabré et la contestation parfois véhémente de l'autorité médicale, voilà ce qui caractérise la littérature du sida. L'analyse des discours médico-littéraires que propose cet ouvrage permet de dégager les structures mentales et les codes socio-littéraires régissant les conditions de représentation de la maladie et confirme l'importance du couple corps-histoire dans la définition de notre horizon culturel. Une étude qui s'intéresse également à la littérature de la souffrance du 19e siècle.

Chapitres : Maladie et représentation - L'ordre du discours - Le sidéen sidéral - Catherine Pozzi à corps perdu - Marie Bashkirtseff : la Notre Dame fin-de-siècle - Guy de Maupassant et la problématique du « je » malade.

25 ans de sida. Peut-on imaginer pire anniversaire, alors qu'aucun vaccin ne se profile à l'horizon et que, chaque année, les pires prévisions se confirment ? Le sida touche aujourd'hui près de 40 millions de personnes dans le monde et fait chaque année près de 3 millions de victimes. Depuis près d'un quart de siècle, Eric Favereau suit le sida comme journaliste à Libération. Et vit au jour le jour les mystères des premiers temps, l'inquiétude qui grandit, la panique qui s'installe, puis les malades qui refusent la fatalité. Pour rendre compte de ce qui n'est pas une histoire, mais une guerre de tous les instants, une résistance contre un virus qui s'attaque au plus intime de l'individu, Eric Favereau a choisi de restituer ici la chaîne humaine qui s'est construite dans cette lutte. A partir d'une dizaine d'entretiens, ou de dialogues, réalisés tout au long de ce quart de siècle avec des acteurs clés de cette lutte (chercheurs et médecins, politiques, militants...), il donne à voir tous ces gestes, anonymes ou spectaculaires, qui, à force de se répéter, ont fini par bâtir une réponse collective. Dans l'histoire de l'humanité, jamais une maladie n'avait suscité pareille riposte. Il y a des visages, il y a des moments... ahurissants. Séparés les uns des autres, ce ne seraient que miracles, jolis coups d'épée dans l'eau. Rassemblés, ils ont la force et la fragilité d'une dune. Postface de Daniel Defert.

Médecin et chercheur internationalement reconnu, Michel Kazatchkine a consacré sa carrière à la lutte contre le sida depuis les toutes premières années de l'épidémie. A travers son itinéraire ponctué d'engagements, de batailles quotidiennes et d'échanges profondément humains avec ses patients, il nous fait découvrir comment et pourquoi il a créé à Paris la première consultation du soir, qui a eu pour vocation, dès ses débuts, de prendre en compte la personne dans toutes ses dimensions. Il analyse aussi les changements considérables que le sida a suscités dans la relation entre les patients et les soignants, les patients et l'hôpital, les malades et la société.

Depuis quatre ans, le professeur Kazatchkine est directeur de l'Agence nationale de recherches sur le sida.

Au début des années 90, les autorités sanitaires du Henan, une province rurale très peuplée située dans le centre de la Chine, ont incité les paysans les plus pauvres à vendre leur sang pour gagner un complément de revenu. La collecte du sang s'effectuait sans la moindre précaution d'hygiène, au risque de permettre la propagation de maladies infectieuses comme l'hépatite ou le sida. En 1995, le virus HIV a été découvert dans le circuit de ce commerce qui fut interdit sur ordre de Pékin. Mais les autorités provinciales du Henan ont décidé de cacher la vérité, et de laisser mourir des dizaines, sans doute des centaines de milliers de paysans contaminés à leur insu. L'un des plus grands scandales liés au Sida et une catastrophe humanitaire de grande ampleur se déroulent depuis dans le centre de la Chine, dans l'ignorance ou l'indifférence générale.

Ce livre retrace la genèse de cette affaire, définit les responsabilités, la replace dans le contexte d'une Chine fonçant à grande vitesse vers la modernité, mais sans états d'âme face aux "dégâts collatéraux" de cette transition d'une ampleur sans équivalent. Mais, surtout, il donne la parole à ces milliers de victimes anonymes, que le cynisme d'officiels largement responsables maintient dans l'ombre. Une partie des droits de ce livre iront aider les orphelins du sida du Henan.

Photographies Bertrand Meunier.

Avec 6 millions de personnes infectées, l'Afrique du Sud est le pays du monde le plus gravement touché par l'épidémie de sida. Elle est aussi le lieu des débats les plus virulents sur les causes et les traitements de la maladie, des mobilisations les plus spectaculaires et des procès les plus retentissants pour l'accès aux médicaments. Que ces faits surviennent dans le contexte de l'après-apartheid, dans une " nouvelle Afrique du Sud " où la reconstruction d'une " nation arc-en-ciel " affranchie des barrières raciales semblait enfin possible, confère à cette situation une tonalité particulièrement dramatique. En ce sens, la chronique sud-africaine du sida, de ses morts annoncées et de ses polémiques incessantes, forme le contrepoint de la Commission vérité et réconciliation, qui s'est efforcée de solder un héritage douloureux. Fruit de 5 années d'enquête dans les townships et les anciens homelands comme dans les milieux savants et politiques sud-africains, ce livre montre, à partir des biographies de malades et de l'anatomie des controverses, comment l'histoire de la colonisation et de la ségrégation demeure vivante, dans les inégalités et les violences, dans le racisme et les accusations de racisme. Le passé est intensément présent, se dévoilant sans cesse à travers une politique de la souffrance et une économie du ressentiment. Il s'agit donc ici de comprendre, de la manière la plus littérale, « comment les corps se souviennent ». Au-delà de la singularité historique de l'Afrique du Sud, l'auteur propose ainsi une réflexion sur la mémoire des afflictions collectives dans les sociétés contemporaines et sur l'anesthésie politique que perpétue notre indifférence à l'égard de ces injustices.

« Durant la première partie de l'année 2000, je me suis rendue en Afrique à plusieurs reprises. J'ai travaillé avec, comme fil rouge, des associations africaines de personnes vivant avec le VIH. Cela m'a permis de faire de vraies rencontres avec des hommes, des femmes surtout, qui luttent à mains nues contre les maladies opportunistes qui se frayent un chemin dans leur corps. Ceux qui ont le courage de regarder la maladie en face se battent pour eux-mêmes et pour ceux qui ont honte, ainsi que pour les bébés nés séropositifs. Durant toute la période "reportage", j'ai espéré avec eux que les grands laboratoires pharmaceutiques casseraient enfin leurs prix afin qu'ils aient accès aux mêmes soins qu'au Nord. Durant l'été, j'ai rédigé. Et là, j'ai été en proie à de véritables assauts de désespoir. Aujourd'hui, je reste en contact par Internet avec ces femmes, ces hommes et ils m'écrivent que le temps de l'optimisme n'est pas encore arrivé. Pourtant, ce sont eux qui me souhaitent bon courage. »

Monique Gehler