Dire la maladie et le handicap ; de l'épreuve à la réflexion éthique

Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Médecin en réducation, Marie-Hélène Boucand est victime à son tour d'une maladie génétique rare, dite orpheline, invalidante. Sa double expérience de médecin et de malade lui permet de comprendre les difficultés auxquelles ses deux mondes se heurtent.